Revista NEFROGEN
En AIRG-España publicamos una revista anual con artículos relacionados con la enfermedad renal genética. En esta página web encontraras todas nuestras revistas en pdf, descargables enteras si clicas en la portada o descargables por artículos sueltos si clicas en el título del artículo, pero existe la posibilidad de recibir la última revista publicada a casa en papel, contactando con nosotros.
- Editorial: Los retos de un futuro interesante, por Marta Roger
- Dos hermanas con síndrome de Alport autosómica recesiva, por Judit Reverter y Alba Reverter
- Diabetes Insípida Nefrogénica, por Leire Madariaga
- La Entrevista: Dorleta, madre de Hur Laburu Azkue
- Ejercicio en la enfermedad renal crónica, por Sonsoles Hernández
- Importancia de un programa de transición de nefrología pediátrica en enfermedades hereditarias, por Carmen Vicente & altri.
- Tubulopatías renales hereditarias, por Leire Madariaga
- Resumen de las EASL: Guías de práctica clínica sobre el tratamiento de las enfermedades hepáticas quísticas, por Roser Torra
- ¿Qué es la Displasia Renal? por Leire Madariaga (resumen)
- Un nuevo programa de transición de paciente pediátrico a adulto, por Mireia del Toro (resumen)
- Relación entre los microorganismos y la enfermedad renal genética, por Cristina Martínez (resumen)
- Lo que se debe saber de los ensayos clínicos, por Amelia Martín Uranga (resumen)
- ¿Qué es el síndrome de Alport? por Roser Torra (resumen)
- Editorial: Podemos, por Naval Espasa
- Un momento casi mágico. Diagnóstico de la Enfermedad de Fabry, por Laura Jou
- Hipomagnesemia familiar, por Mònica Vall
- Entrevista: Susana, madre de un niño con HFHNC
- Vivir bien con una enfermedad o condición crónica, por Kendra Bjoraker
- La alimentación, un aspecto clave en la enfermedad renal crónica, por Bárbara Romano
- La Marató: Uso de Inteligencia Artificial para el diagnóstico de ERH (Alport), Fundació Puigvert
- Nuevas herramientas terapéuticas, por Emilie Cornec-Le Gall
- Raquitismo Hipofosfatémico (XLH), por José Vicente Torregrosa y Judit Cacho
- Ensayos clínicos en enfermedades renales hereditarias activos en España, por Gema Ariceta y Roser Torra
- Impacto del COVID-19 en las familias de los pacientes pediátricos trasplantados, por Mireia Forner y Eudald Castell
- FEDERG – Federación Europea de Enfermedades Renales Genéticas, por Daniel Renault
- Editorial: Apreciados, por Roser Torra
- Trasplante hepatorenal. La experiencia de dos de nuestras asociadas, por Marta Esparch y Cristina González
- Síndrome de Alport
- Entrevista: María José, una madre con Síndrome de Alport
- Bienestar emocional: La metáfora del jardín, por Mireia Forner
- Impacto de la pandemia COVID-19 en paciente con enfermedad renal, por M. José Soler, Ander Vergara y Clara García
- Poliquistosis renal autosómica recesiva, por Leire Madariaga
- Tengo un donante, pero no es compatible. ¿Tendré que empezar diálisis? por Carme Facundo
- Guía de poliquistosis renal autosómica dominante para pacientes, AAVV
- Hiperoxaluria primaria tipo I. Ejemplo de enfermedad ultra rara, por Josep Vicent Torregrosa
- La maravillosa historia de AIRG en Europa, por Jacques Vignaud
- Editorial: Bienvenida, por Marta Roger
- Renovación de la junta de AIRG-E
- Aceptación y calidad de vida en la persona con enfermedad renal, por Daniel Gallego
- ¿Qué es la Cistinosis?
- Entrevista: Llilli, madre de una adolescente con cistinosis
- El consejo genético en las enfermedades renales hereditarias, por Carmen Ayuso
- Tratamiento de la Poliquistosis renal autosómica dominante con Tolvaptán en España, por Judit Martins
- Nefropatía tubulointersticial autosómica dominante, por Rosa Miquel
- Esclerosis tuberosa, por Laia Sans
- Síndrome de Bartter, por Leyre Madariaga
- Síndrome de Alport: patogenia y aspectos a considerar en el trasplante renal, por Víctor Martínez y Roser Torra
- Hipofam reune en Martorell a la FEDERG para debatir sobre su futuro
- Taller PQRAD
- Editorial: Muchas gracias
- El Tolvaptán para la Poliquistosis renal autosómica dominante: Un largo camino, por Roser Torra
- Experiencias con pacientes de Tolvaptán
- Gestión de las emociones, por Joan Baster
- Experiencia práctica del Tolvaptán en la Poliquistosis renal, por Judith Martins
- Tratamiento renal sustitutivo en la infancia, por Mercedes López
- Diagnóstico genético preimplantacional, por Ana Polo
- Regeneración renal, por Pedro Aljama
- Enfermedades renales minoritarias, por Rosa Francisco
- Alport, por Roser Torra (resumen)
- Congreso internacional de síndrome de Alport
- Entrega del premio al mejor proyecto multidisciplinar en PQRAD
- COMjuntos la app-web que guía la comunicación médica, por Roser Estopà
- Editorial: La asociación, nuestra fuerza
- Diagnóstico de la Poliquistosis renal autosómica dominante, por Elisabet Ars (resumen)
- Poliquistosis renal autosómica dominante: Progresión de la enfermedad, por Vítor Martínez (resumen)
- Manifestaciones hepáticas en la Poliquistosis renal autosómica dominante, por Judith Martins (resumen)
- Manejo de las crisis quísticas en la Poliquistosis renal autosómica aominante, por Alberto Ortiz (resumen)
- La importancia de la dieta en la enfermedad renal crónica , por Anna Morera (resumen)
- Trasplante renal, por Cristina Canal (resumen)
- Diagnótico genético del Síndrome de Alport, por Gema Bullich (resumen)
- El Síndrome de Alport: Afectación renal en la infancia, por Álvaro Madrid (resumen)
- El Síndrome de Alport: Afectación renal en adultos, por Víctor Martínez (resumen)
- Estado actual de los tratamientos para el Síndrome de Alport, por Roser Torra (resumen)
- Resumen de algunas ponencias que se presentaron en las Jornadas Internacionales de la Cystinosis Foundation organizadas en Valencia, en las que también se presentó la Asociación Cistinosis España
- Editorial: ¡Hola a todos!, por el Comité científico
- IX Jornada Anual AIRG – España
- Encuesta AIRG-E
- Congreso EDTA, Amsterdam, junio 2014
- Reunión KDIGO sobre Poliquistinosis renal autosómica dominante, Edimburgo, enero 2014
- En memoria de Ghislaine Vignaud
- International workshop on Alport syndrome, Oxford, enero 2014
- 1ª Jornada médica y de convivencia sobre la Cistinosis, Burgos, mayo 2014
- Dosier sobre Síndrome de Alport
- Dosier sobre Cistinosis
- Dosier sobre Cistinuria
- Dosier sobre Enfermedad medular quística/Nefropatía hiperuricémica-intersticial familiar
- Dosier sobre Esclerosis tuberosa
- Dosier sobre Nefropatía por mutaciones en el gen HNF1b
- Dosier sobre Nefronoptisis
- Dosier sobre Poliquistosis renal autosómica dominante
- Dosier sobre Poliquistosis renal autosómica recesiva
- Dosier sobre Síndrome hemolítico urémico atípico
- Dosier sobre Síndrome nefrótico corticorresistente de origen genético
- Editorial, por M. Carmen Caballero
- VIII Jornada anual de la AIRG España (las 6 entradas siguientes son un resumen de las ponencias):
- Enfermedades renales hereditarias en la infancia, por Gema Ariceta (resumen)
- Trasplante renal en las enfermedades hereditarias, por Carlota Fernández (resumen)
- Presentación de la ASHUA, por Francisco Monfort (resumen)
- Actualización en los tratamientos de las enfermedades renales hereditarias (resumen)
- Dieta en la insuficiencia renal (resumen)
- AIRG-Europa y FEDERG, por Daniel Renault (resumen)
- Tovalptan en la poliquistosis renal autosómica, resumen del artículo publicado por Vicente Torres & Altrii
- Nefropatías intersticiales familiares, por Nadia Ayasreh
- Nefropatía por mutaciones en el gen HNF1b, por Vanessa Lopes
- ASHUA
- Nueva medicación para la Cistinosis
- RenalTube: investigación en red y herramienta online para facilitar el diagnóstico clínico y genético de las tubulopatías primarias, Gema Ariceta
- Preguntas y repuestas de los pacientes
- Editorial, por M. Carmen Caballero
- Poliquistosis renal autosómica recesiva, por Carlota Fernández y Mercedes Navarro
- VII Jornada anual de la AIRG:
- PQRAD en la infancia, por Gloria Fraga
- Cistinosis y SHUA, por Patrick Niaudet
- Novedades terapéuticas en el campo de las ERH, por Roser Torra
- Manifestaciones extrarenales de la PQRAD, por Judith Martins
- Orphanet, por Martín Arlés
- Las enfermedades raras y los centros de referencia, por Elisa Segarra
- El control de la tensión arterial reduce la mortalidad en los pacientes con poliquistosis renal, por Judith Martins
- Nefrotestimonios:
- ASDENT, por Eva Jiménez
- Asociación de afectados por el sídrome de Dent, por Manuel Armayones
- Temor a las nuevas directrices del Ministerio de Sanidad, por Sofía Guerra
- AIRG-E noticias:
- La voz de los pacientes a nivel europeo, por Daniel Renault
- Tolvaptan, se le concede el status de fármaco huérfano
- Editorial, por M. Carmen Caballero
- Nefrogenética: los genes, las enfermedades, los pacientes y sus familiares, por J.P. Grünfeld
- Las Chaperonas, por fin un tratamiento novedoso, por Víctor Martínez
- Enfermedades renales hereditarias: diagnóstico genético, consejo genético y opciones reproductivas, por Elisabet Ars y Olga Martínez
- Ensayos Clínicos (para ERH en activo).
- Avances en el diagnóstico y tratamiento del Síndrome hemolítico urémico atípico, por Santiago Rodríguez
- La carga psicológica del paciente con Poliquistosis renal autosómica dominante, una enfermedad hereditaria, por Tais Pérez & Altrii
- Novedades en www.airg-e.org, beber agua ¿cuánta y cómo?
- Esclerosis Tuberosa, por Cristina Carrera
- Un granito de arena online en nombre de mi hijo David (afectado de Síndrome de Lowe): La Red Social APTIC, por PSINET
- Editorial, por M. Carmen Caballero
- Nefronoptisis: el problema está en los cilios, por Víctor Martínez
- Enfermedad medular quística/Nefropatía piperuricemica intersticial familiar, por Roser Torra
- ¿Terapia celular para el Síndrome de Alport? por Alberto Ortiz
- Poliqusitosis Renal e Inhibidores mTOR, por Judith Martins
- Consultas sobre nefropatías hereditarias
- Editorial, por M. Caballero
- Resumen IV Jornada anual AIRG-España
- Manifiesto por un pacto de todos por las enfermedades raras
- La AIRG en el 1er día mundial de las enfermedades raras
- Implicaciones psicológicas en la Poliquistosis renal, una enfermedad hereditaria, por Montserrat Martínez
- Centro de referencia de enfermedades renales raras, por Flavio Bandín
- Una aproximación al Síndrome óculo-cerebro-renal de Lowe, por Juan A. Camacho
- Las enfermedades renales raras o minoritarias, por Roser Torra
- El Síndrome nefrótico corticorresistente y genético, por Santiago Mendizabal
- Nefrotestimonio: Imma y Montse
- Editorial, por Ramón Quintilla
- Participación e implicación global, por Meritxell Armengol
- Resumen 3ª jornada anual AIRG-España
- La AIRG-France celebra sus 20 años con las AIRG-Europeas
- Resumen jornadas anuales de AIRG-France, por M. Carmen Caballero
- Nuevas perspectivas terapeúticas en la Poliquistosis dominante, por Roser Torra
- La Cistinosis juvenil y del adulto, por Aude Servais
- Las enfermedades renales ligadas a una anomalía del gen TCF-2, por el Dr. Bandin & altrii
- Primer encuentro familiar AIRG-E, por Llilli
- Testimonio de una familia (cistinosis)
- Consultas a AIRG-E
- Editorial, por Roser Torra y Ramón Quintilla
- Actualización en Cistinosis, por Guillen Pintos
- Diagnóstico genético de la Poliquistosis renal autosómica dominante, por Mª José Torres
- Primera Jornada anual de la AIRG-España
- Testimonios (PQRAR, PQRAD y Cistinosis)
- Poliquistosis renal autosómica recesiva o «infantil», por Jean-Pierre Guignard
- El duelo en la enfermedad hereditaria, por Eugenia Monrós
- La Gomera, ¿Isla colombina o isla de las piedras? por Víctor M. García Nieto
- Información básica sobre alimentación en el enfermo renal, por Rita Bonet
- Presentación: enfermedad de Fabry, por Jordi Briva
- Nuevas expectativas terapeúticas en la Poliquistosis renal autosómica dominante, por Roser Torra
- Editorial, por Ramón Quintilla
- Del guisante de Mendel a la genética humana, por Jean Louis Serre
- Las enfermedades raras, por Alfons Beltrán
- Poliquistosis renal autosómica dominante, por Roser Torra
- Jornadas anuales de la AIRG-Francia
- Cistinuria, por Ferrán Rousaud
- Enfermedad de Fabry, por Roser Torra
- Problemas sexuales y reproductivos en los pacientes con insuficiencia renal crónica, por E. Ruiz Castañé
- Entrevista a Roser Torra en COM Ràdio
- Preguntas y respuestas
- Asociarnos…¿Puede ser útil? por Carmen Crespo
- Objetivos, por Roser Torra
