NUESTROS OBJETIVOS
¿QUINES SOMOS?
CONÓCENOS MEJOR
Cuando se creó AIRG-España, hace casi 20 años, las Enfermedades Renales Genéticas eran unas verdaderas desconocidas. A lo largo de estos años hemos vivido un gran avance que ha repercutido directamente en los pacientes. En las diversas Jornadas a las que hemos asistido como asociación, en nuestra Jornada anual, en nuestras publicaciones, webinars y en la vida diaria de cada uno hemos visto como surgían nuevas herramientas diagnósticas y sobre todo nuevos tratamientos para estas enfermedades.
Poco a poco van desapareciendo del grupo de enfermedades “raras”, pero aún son muy desconocidas entre la población y, lo que es peor, también entre gran parte de la comunidad sanitaria. Desde AIRG-E seguimos trabajando para que este desconocimiento no siga afectando al sentimiento de desprotección que sufren los afectados y sus familiares.
Nuestro objetivo es llevar a cabo acciones que hagan más visibles las Enfermedades Renales Genéticas.
Con los nuevos tratamientos y el granito de arena de cada uno, ya sea afectado, familiar, amigo o profesional, conseguiremos que estas enfermedades sean cada vez “menos raras”.
Dra Roser Torra
Presidenta del Comité Científico AIRG-E
Como pacientes, enfrentamos muchas preguntas e inquietudes, pero trabajar juntos desde una Asociación como AIRG-E nos permite conocer mejor nuestras enfermedades y contribuir en la medida de nuestras posibilidades para mejorar su diagnóstico, sintomatología y pronóstico.
Yo ya tengo casi la edad que mi padre tenía cuando entró en diálisis, y tengo la esperanza de no necesitarla. También espero que mis hijos ni tan siquiera desarrollen la enfermedad gracias a los ensayos y a los avances que cada día vemos, y esa es mi motivación para estar aquí.
Todos estamos involucrados en esta lucha, tenemos un comit’e científico de grandes profesionales con inquietud con los que colaboramos para alcanzar nuestros objetivos. Os invitamos a formar parte de este proyecto que nos parece tan bonito y que esperamos que nos ayude a hacer visibles nuestras necesidades y a llegar más lejos como sociedad.
Marta Roger
Presidenta de la asociación AIRG-E
Ana Morata
Secretaria de AIRG-E
También soy miembro de la junta directiva de la Federación Española de enfermedades raras FEDER y de la Federación Nacional ALCER.
Colaboro en diversos grupos de trabajo en ambas federaciones, sobre infancia, investigación clínica, atención sanitaria, participación internacional, etc.. y participo en multitud de proyectos, trabajo y colaboraciones sobre enfermedades raras y enfermedades renales.
Soy representante de pacientes en la red europea del riñón ERKNet, desde su fundación.
En representación de FEDER, formo parte también de la junta directiva del comité català de representants de persones amb discapacitat COCARMI.
Pero ante todo soy el padre de un niño con una enfermedad renal ultra-rara y ese es el motor que me ha llevado todos estos años a trabajar por intentar mejorar el la calidad de vida de las personas con estas patologías.
Cuando recibimos el diagnostico en el año 2012, encontré a AIRG y su ayuda fue fundamental para mi. Gracias a AIRG encontramos información, apoyo y dejamos de sentirnos tan solos. Creo firmemente en AIRG y pienso que tenemos un papel fundamental para dar visibilidad a estas patologías tan diversas y desconocidas, así como apoyar a los pacientes y fomentar la investigación.
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Antonio Cabrera
Vocal de la asociación AIRG-E