La Asociación de Cistinosis de España ha publicado un video que pone de relieve la problemática de los pacientes jóvenes en su adolescencia, cuando para no sentirse distintos llegan a interrumpir el tratamiento exponiéndose al recrudecimiento de la enfermedad. Valora la necesidad de madurar y poner por delante la continuidad del tratamiento y de unos buenos hábitos de vida que no han de ser incompatibles con una buena vida social.
