Video de la Asociación de Cistinosis de España: «Rompe con tu silencio», 31 de mayo de 2021
Treceava jornada anual de la AIRG-España
Videos de la 1ª JORNADA VIRTUAL AIRG-E, 2 de febrero de 2021
Treceava jornada anual de la AIRG-España
AIRG-España presenta su libro dedicado al síndrome de Alport, 27 de enero de 2021
Hoy miércoles 27 de enero de 2021, AIRG-España pone a disposición de los asociados, pacientes, familiares y amigos, el libro "Síndrome de Alport, un libro para los pacientes y sus familias", segundo de la serie de monografías que se dedican a las enfermedades renales genéticas. Pueden acceder al libro en su edición digital (pdf)
1ª JORNADA VIRTUAL AIRG-E, jueves 21 de enero de 2021
Treceava jornada anual de la AIRG-España
AIRG-España abre su canal de YouTube y presenta su primer libro dedicado a la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante, 11 de mayo de 2020
Hoy lunes 11 de mayo de 2020, AIRG-España abre por fin su canal de YouTube, y lo hace presentando los vídeos de las ponencias de la última Jornada de la Asociación, celebrada el sábado 30 de noviembre de 2019, en el Auditorio Novartis de Barcelona. El acceso se puede efectuar a través de este
Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero de 2020
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya organiza su 13ª Edición, el viernes 28 de febrero, de 9:00 h a 15:00 h, en la Sala Auditorio de La Pedrera - Casa Milà, Pg. Gràcia, 92, Barcelona. El lema escogido desde Europa para
Alport – Reata anuncia resultados positivos del estudio Cardinal. 11 de noviembre de 2019
Reata anuncia los resultados positivos del primer año del estudio Cardinal de la fase 3 del Bardoxolone Methyl en pacientes con sídrome de Alport. Mejora estadísticamente significativa en EGFR en comparación con placebo después de 48 semanas de tratamiento. Podéis leer el artículo en inglés (original) o un resumen traducido en castellano.
TALLER 3C PARA PERSONAS CON PQRAD, Barcelona 28 de septiembre y 19 de octubre de 2019
Treceava jornada anual de la AIRG-España
JORNADA sobre HIPOMAGNESEMIAS HEREDITARIAS, Barcelona 11 de mayo de 2019 – programa.
Treceava jornada anual de la AIRG-España
La Alianza frente a la Poliquistosis publica la Implementación de su recorrido asistencial para una mayor calidad y eficiencia del sistema sanitario
La Alianza frente a la Poliquistosis, tras publicar el libro blanco para la PQRAD ha detectado la necesidad de analizar e identificar el Recorrido Asistencial actual del paciente con PQRAD para elaborar propuestas de mejora concretas y diseñar un modelo óptimo asistencial de atención integral que aporte mayor calidad y eficiencia en el marco