Bienvenido a airg-e
Cuando se creó AIRG-España, hace 15 años, las Enfermedades Renales Genéticas eran unas verdaderas desconocidas. A lo largo de estos años hemos vivido un gran avance que ha repercutido directamente en los pacientes. En las diversas Jornadas a las que hemos asistido como asociación, en nuestra Jornada anual, en nuestra revista Nefrogen y en la vida diaria de cada uno hemos visto como surgían nuevas herramientas diagnósticas y sobre todo nuevos tratamientos para estas enfermedades.
Poco a poco van desapareciendo del grupo de enfermedades “raras”, pero aún son muy desconocidas entre la población y, lo que es peor, también entre gran parte de la comunidad sanitaria. Desde AIRG-E seguimos trabajando para que este desconocimiento no siga afectando al sentimiento de desprotección que sufren los afectados y sus familiares.
Se han creado grupos por enfermedades, se han realizado jornadas monográficas, incluso acuerdos con otras asociaciones y sociedades como la Alianza para la poliquistosis. Estas acciones son fundamentales para hacer más visibles las Enfermedades Renales Genéticas.
Hace dos años se renovó la junta de la Asociación con un buen grupo de voluntarios con ganas de trabajar y muchas ganas de ayudar a mejorar la vida de las personas con Enfermedades Renales Genéticas. Con los nuevos tratamientos y el granito de arena de cada uno, ya sea afectado, familiar, amigo o profesional, conseguiremos que estas enfermedades sean cada vez “menos raras”.
Dra Roser Torra
Presidenta del Comité Científico AIRG-E
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La asociación tiene una larga lista de objetivos por los que año tras año trabajamos, pero el principal es ser punto de encuentro entre afectados, familiares, amigos y médicos.
Organizamos anualmente las jornadas donde analizamos los avances médicos alcanzados en las distintas enfermedades y en su diagnostico, compartimos nuestras inquietudes sobre tratamientos y el día a día de la enfermedad con la comunidad médica y científica.
Publicamos anualmente la revista NEFROGEN con contenido actualizado sobre investigaciones médicas y temas de interés.
Publicamos pequeños monográficos sobre las enfermedades presentes en la asociación.
Difundimos publicaciones de otras instituciones.
Atendemos a las dudas o consultas que los socios puedan tener y si es necesario les ponemos en contacto con otros afectados o con nuestro comité científico.
Tenemos presencia en redes sociales:
-facebook
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Trabajamos conjuntamente con:
-ACE Cistinosis
-Hipofam
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-FEDER
-EURORDIS
-FEDERG
-PKD Internacional
-AIRG France
-ERKnet
Estamos presentes en los congresos de:
-SEN
-EAF
Dejamos la puerta abierta para que entres, a consultar, a comentar, a participar o a conocernos.
Y esperamos que te resulte interesante.
Muchas gracias por tu visita y atención.
Marta Roger
Presidenta de AIRG-E