El próximo martes 17 de octubre de 2017, a las 15:45, tendrá lugar en el salón de actos de la Fundación Puigvert (Barcelona) la jornada informativa para pacientes y familiares "Hablemos de Poliquistosis Renal Autosómica Dominante". Es preciso confirmar la asistencia en alcerbcn@gmail.com o al 933 310 331 Descargar el programa de la jornada
El nuevo órgano es una iniciativa pionera que pretende promover la participación de los afectados en la actividad del CIBERER y lograr su implicación en las políticas de investigación. El presidente del colectivo, Francisco Monfort, considera que esta iniciativa será una mejora en el avance de la investigación de las enfermedades raras y “nuestro papel será el de colaborar con médicos e investigadores para seguir mejorando la vida de los pacientes”
Jornada de actualización en Síndrome Urémico Hemolítico atípico (SHUa) - Hospital Clínico Sala de actos del Hospital Clínico de Barcelona. 27 de mayo de 2017 Ver programa El pasado sábado 27 de mayo de 2017 se celebró en el Hospital Clínico de Barcelona la octava jornada de actualización en Síndrome Urémico Hemolítico atípico (SHUa). El acto
La Alianza frente a la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante se complace en presentar las bases de su “I Premio al Mejor Proyecto Multidisciplinar en PQRAD”. La iniciativa se enmarca en el objetivo de la Alianza de promover el abordaje multidisciplinar de la PQRAD y un enfoque integral de la atención que reciben quienes la
Ya está a disposición la segunda edición de este manual elaborado por los componentes de la Alianza frente a la PQRAD. Desgargar aquí
foto immedicohospitalario.es Este pasado 10 de mayo de 2016 ha sido presentado por miembros de la Alianza Frente a la Enfermedad Poliquística el denominado Libro Blanco de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) en España. El libro aborda el estado actual del conocimiento y tratamiento de la enfermedad, su epidemiología, la situación específica en
La EMA (Agencia Europea del Medicamento) Ha recomendado la autorización comercial del Galafold para el tratamiento de la enfermedad de Fabry. La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha recomendado conceder autorización comercial, en el ámbito de la Unión Europea, para el Galafold (migalastat) para el tratamiento de la enfermedad de Fabry, un desorden genético
El pasado día cuatro de octubre fue presentada oficialmente la Alianza frente a la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante.
A través de este link podéis acceder a la Declaración de Bruselas sobre la PQRAD realizada por el Foro Europeo de la Poliquistosis EAF
Se ha abierto la inscripción para el curso "Tratamiento y consejos para el paciente, enfermedad renal crónica" organizado por el servicio de nefrología de la Fundación Puigvert.
