foto immedicohospitalario.es
Este pasado 10 de mayo de 2016 ha sido presentado por miembros de la Alianza Frente a la Enfermedad Poliquística el denominado Libro Blanco de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) en España.
El libro aborda el estado actual del conocimiento y tratamiento de la enfermedad, su epidemiología, la situación específica en España, la carga económica que la enfermedad y su tratamiento supone, las políticas y estrategias existentes, así como unas conclusiones y recomendaciones al respecto.
Durante el acto, al que asistieron por la AIRG-e Roser Torra y Naval Espada, se comentó el impacto psicológico y la repercusión laboral de la enfermedad. También se habló de la próxima implantación del JINARC (tolvaptan) el único tratamiento existente y ya aprobado en el ámbito europeo. Por último, se anunció la presentación en el próximo mes de junio del primer registro nacional de pacientes afectados por la PQRAD.
Para acceder al Libro Blanco de la PQRAD en España pulse aquí.
Más información en ImMédico y en La Vanguardía.