NUESTROS OBJETIVOS

La Asociación para la información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG) se creó en 2003 con los siguientes objetivos:

Informar sobre todos los aspectos relativos a las enfermedades renales genéticas y sus consecuencias en el organismo y en la vida de los pacientes, teniendo en cuenta los estudios y progresos realizados tanto en España como en el extranjero.
Ayudar a los pacientes y a sus familias ofreciéndoles un lugar de escucha y de apoyo.
Apoyar, en medida de lo posible, el desarrollo de todo tipo de investigación que tenga como finalidad luchar contra las causas y las consecuencias de las enfermedades renales genéticas.

¿QUINES SOMOS?

CONÓCENOS MEJOR

Dra. Roser Torra

Soy Doctora en Medicina y Cirugía por la Universidad de Barcelona, coordinadora de enfermedades renales minoritarias de la Fundación Puigvert, profesora titular del Departamento de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona y trabajo en la Investigación centrada en enfermedades renales hereditarias, y soy Miembro del consejo de la Sociedad Europea de Nefrología.

Cuando se creó AIRG-España, hace casi 20 años, las Enfermedades Renales Genéticas eran unas verdaderas desconocidas. A lo largo de estos años hemos vivido un gran avance que ha repercutido directamente en los pacientes. En las diversas Jornadas a las que hemos asistido como asociación, en nuestra Jornada anual, en nuestras publicaciones, webinars y en la vida diaria de cada uno hemos visto como surgían nuevas herramientas diagnósticas y sobre todo nuevos tratamientos para estas enfermedades.

Poco a poco van desapareciendo del grupo de enfermedades “raras”, pero aún son muy desconocidas entre la población y, lo que es peor, también entre gran parte de la comunidad sanitaria. Desde AIRG-E seguimos trabajando para que este desconocimiento no siga afectando al sentimiento de desprotección que sufren los afectados y sus familiares.

Nuestro objetivo es llevar a cabo acciones que hagan más visibles las Enfermedades Renales Genéticas.

Con los nuevos tratamientos y el granito de arena de cada uno, ya sea afectado, familiar, amigo o profesional, conseguiremos que estas enfermedades sean cada vez “menos raras”.

Dra Roser Torra
Presidenta del Comité Científico AIRG-E

Marta Roger

Soy Presidenta de la Asociación AIRG-E desde 2018, profesional independiente y emprendedora del sector agroalimentario desde 2006. Soy Voluntaria en asociaciones de acogida y soporte a inmigrantes latinos en Pittsburgh (EUA), he sido voluntaria y organizadora de diversos crowdfundings relacionados con el sector agrícola y he participado como voluntaria en proyectos de integración social desde 2012

Como pacientes, enfrentamos muchas preguntas e inquietudes, pero trabajar juntos desde una Asociación como AIRG-E nos permite conocer mejor nuestras enfermedades y contribuir en la medida de nuestras posibilidades para mejorar su diagnóstico, sintomatología y pronóstico.

Yo ya tengo casi la edad que mi padre tenía cuando entró en diálisis, y tengo la esperanza de no necesitarla. También espero que mis hijos ni tan siquiera desarrollen la enfermedad gracias a los ensayos y a los avances que cada día vemos, y esa es mi motivación para estar aquí.

Todos estamos involucrados en esta lucha, tenemos un comit’e científico de grandes profesionales con inquietud con los que colaboramos para alcanzar nuestros objetivos. Os invitamos a formar parte de este proyecto que nos parece tan bonito y que esperamos que nos ayude a hacer visibles nuestras necesidades y a llegar más lejos como sociedad.

Marta Roger

Presidenta de la asociación AIRG-E

Ana Morata

Mi madre murió antes de conocer a sus nietos, desde entonces, me he estado informando sobre los avances en las enfermedades renales genéticas, la mayoría son consideradas como enfermedades raras. Asistía a las jornadas anuales de AIRG porque mostraban rigurosidad y gran conocimiento sobre ellas, tal y como lo muestran también sus publicaciones. El día en que mi hija me comentó que quería estudiar Biotecnología o Genética, reflexioné que yo también podría aportar algo al futuro. Entré en esta asociación por su vinculación con médicos e investigadores, es una asociación que a su vez está relacionada con las AIRG de otros países, todas comparten la misma inquietud. AIRG apoya a las familias afectadas, además tiene compromiso con la financiación de la investigación de las causas y consecuencias de las enfermedades renales genéticas. Todo esto, me hizo decidir por ésta entre otras asociaciones. Ahora que estoy en la Junta, veo la gran calidad humana de su equipo con un gran conocimiento, que a la vez comparten, para conseguir visibilidad entre la población y aportando recursos a una sociedad en la que la investigación no tiene la relevancia que se merece.

Ana Morata
Secretaria de AIRG-E

Antonio Cabrera

Soy el presidente y fundador de la asociación Hipofam.
También soy miembro de la junta directiva de la Federación Española de enfermedades raras FEDER y de la Federación Nacional ALCER.
Colaboro en diversos grupos de trabajo en ambas federaciones, sobre infancia, investigación clínica, atención sanitaria, participación internacional, etc.. y participo en multitud de proyectos, trabajo y colaboraciones sobre enfermedades raras y enfermedades renales.
Soy representante de pacientes en la red europea del riñón ERKNet, desde su fundación.
En representación de FEDER, formo parte también de la junta directiva del comité català de representants de persones amb discapacitat COCARMI.
Pero ante todo soy el padre de un niño con una enfermedad renal ultra-rara y ese es el motor que me ha llevado todos estos años a trabajar por intentar mejorar el la calidad de vida de las personas con estas patologías.
Cuando recibimos el diagnostico en el año 2012, encontré a AIRG y su ayuda fue fundamental para mi. Gracias a AIRG encontramos información, apoyo y dejamos de sentirnos tan solos. Creo firmemente en AIRG y pienso que tenemos un papel fundamental para dar visibilidad a estas patologías tan diversas y desconocidas, así como apoyar a los pacientes y fomentar la investigación.

Antonio Cabrera

Vocal de la asociación AIRG-E

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