La Alianza frente a la Poliquistosis, tras publicar el libro blanco para la PQRAD ha detectado la necesidad de analizar e identificar el Recorrido Asistencial actual del paciente con PQRAD para elaborar propuestas de mejora concretas y diseñar un modelo óptimo asistencial de atención integral que aporte mayor calidad y eficiencia en el marco del sistema sanitario de nuestro país.
Siendo la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), como miembro de la Alianza frente a la PQRAD, quien ha cogido el testigo de la realización del Recorrido.
El Recorrido Asistencial de la PQRAD es, en parte, una guía detallada sobre la propuesta asistencial óptima para cada paciente con PQRAD y que recoge los principales elementos de las buenas prácticas clínicas específicas para estos pacientes, preservando su salud, evitando y aliviando el dolor y sufrimiento físico y emocional. Debe ser también flexible y adaptable a las diferentes realidades de las diferentes comunidades autónomas en cuanto a recursos y estructura organizativa para que se implemente con garantías.
Con ello se pretende:
– Ayudar a los pacientes, a las familias, a los profesionales sanitarios y a los responsables políticos a trabajar juntos para garantizar que los pacientes con PQRAD y sus cuidadores reciban la información, atención y el apoyo que necesitan en el momento oportuno.
– Analizar las barreras existentes para proporcionar una atención y cuidado integral a los mismos desde el inicio.
– Identificar las principales dificultades con las que se encuentran las personas con PQRAD para el manejo de su enfermedad y que les generan mayor inquietud e inseguridad.