El nuevo órgano es una iniciativa pionera que pretende promover la participación de los afectados en la actividad del CIBERER y lograr su implicación en las políticas de investigación. El presidente del colectivo, Francisco Monfort, considera que esta iniciativa será una mejora en el avance de la investigación de las enfermedades raras y “nuestro papel será el de colaborar con médicos e investigadores para seguir mejorando la vida de los pacientes”