R.: Hay una gran carencia en España de organizaciones que se hagan cargo del apartado psicológico de las enfermedades crónicas y de las graves, en general. Otros países ( todo el norte de Europa y los países norteamericanos) han conseguido hacer frente a esa necesidad. También para los médicos es reconfortante trabajar con psicólogos bien formados, con consejeros genéticos. Existen en Canadá, Inglaterra y Holanda. Tienen formación como enfermeras, comadronas, psicólogos o asistentes sociales y hacen 3 años de especialización en genética y consejo genético. Trabajan con los médicos y son el referente para los enfermos para discutir todo lo que no es estrictamente medico.. En las enfermedades genéticas que nos afectan, la parte medica no es mas que una pequeña parte de los problemas que nos afectan. Los consejeros genéticos no sólo conocen la enfermedad, sino que también han sido formados para el dialogo con la gente que sufre, con el concepto de “transmisión de la enfermedad”. Las intervenciones anteriores muestran toda la complejidad, sentirse culpable de haber transmitido un gen desfavorable a los hijos y quizás a los nietos y la imposibilidad por parte de los transmisores de verbalizarlo. Es necesaria la ayuda de un profesional, de un intermediario. Esto se tiene que preveer. En Canadá se les dice a las familias: “Podeis llamar en cualquier momento al consejero genético”. El consejero puede convocar a la familia, hablar con los abuelos…….aquello que el médico no tiene tiempo de hacer. Mediante eso, la familia se hace cargo de la enfermedad. No se puede pedir a un enfermo o a los padres de un niño enfermo que se encargue de informar a los familiares correctamente y asegurar el soporte psicológico en su propia familia. Abogo por una formación complementaria a la genética y a las enfermedades crónicas para los profesionales (enfermeras, comadronas, etc…).
Inicio/ERC, psicólogo/En tanto que psicólogo y paciente, estoy muy sensibilizado y soy muy sensible a este tema. Pienso que el aspecto psicólogo es muy amplio. No se trata sólo de afrontar la enfermedad en el aspecto médico. Como en toda enfermedad ésta nos puede desbordar en un momento dado. Estamos obligados a ponernos en manos del médico. Sabemos que necesitamos informaciones precisas y objetivas, pero éstas nunca son recibidas como tales por los pacientes. No es posible. En el discurso del medico hay un decálogo sobre lo que puede decirle al paciente y la manera como este lo recibe. El paciente lo recibe por sus allegados, sus ascendientes y descendientes. Esto nos afecta a muchos niveles. En un momento dado, algunos pueden perder el norte. Entiendo que podáis decir: “El dialogo con el médico, con la enfermera es importante.” Efectivamente, es un soporte, pero no es la ayuda psicológica, lo que permite a la gente superarlo. El trabajo psicológico con un profesional se hace a largo termino, sobre cosas que van mas allá de la enfermedad. La enfermedad organiza la vida en familia, o mejor dicho la organiza de manera diferente. No es suficiente tener un soporte puntual en un momento dado. Cada familia lo vive de manera diferente, en función de su propio sistema de comunicación, de sus valores de su manera de afrontar la vida, la enfermedad, la muerte. Es el trabajo de los profesionales lo que puede conducir a estar mejor. Las enfermedades nos afectan socialmente también. Cada vez conozco mas testimonios y yo mismo lo he vivido en mi familia. Exteriormente, me veis en plena forma. La mayoría de presentes aquí estamos en plena forma. no queremos que nos digan: “ tienes buena cara hoy “ mientras saben que hay algo en su cuerpo que no funciona. Efectivamente. Al médico se le hacen preguntas continuamente. Todos nos hacemos preguntas sobre la vida, la muerte, la enfermedad. Pero mucho mas en el caso del paciente. Es un cataclismo. Se le debe encaminar. Pierde amigos, referencias, trabajo. Todo. Como alguien que no sabe nadar y a fuerza de chapotear, consigue salir a flote.