Estamos afectados de poliquistosis renal. Mi madre se dializa. Yo estoy afectado. Mi hija de 23 años también esta afectada. Desconozco si mi hija de 20 años también. Hace 3 años que sabe que tiene un quiste. Hasta la fecha no ha querido ver a un nefrólogo. Pienso que necesitamos asistencia psicológica.

R: Recordemos que el 30 % de las personas afectadas de poliquistosis renal no necesitaran nunca ni diálisis ni trasplante. Tener informaciones médicas precisas sobre la enfermedad es importante. La asociación se ha creado para ayudar a la correcta difusión de esa información . No solo los psicólogos sino también las enfermeras, las asistentes sociales

diciembre 14th, 2015|

Desde hace 10 años sé que puedo entrar en diálisis. Durante estos 10 años, nunca se me ha propuesto ir a un psicólogo.Desde que he leído artículos sobre pacientes en curas paliativas, estoy convencido de la necesidad de teorías psicológicas acerca de los pacientes crónicos y que en este sentido queda mucho trabajo por realizar. En mi caso, sufro de insuficiencia renal crónica des de 1980. Desde que en 1975 supe que el proceso hacia la insuficiencia renal había empezado, me condicione y eso sin duda aceleró el proceso de deterioro de mis riñones. Esa fase intermedia fue insoportable. O estaba sano o estaba enfermo. Una cosa o la otra. En marzo de 1980 tuve dolor en el riñón izquierdo y el nefrólogo que me llevaba me dijo:” este señor entra en diálisis, no tiene la tasa de creatinina suficiente, pero esta preparado psicológicamente”. No sabia, hace 3 o 4 años, que mi marido entraría en diálisis. Lo habia preguntado y se me respondía: “No se si mañana lloverá ”. Además, realizamos la diálisis domiciliaria ya que nos dijeron que podíamos hacerlo. Mi marido se rebelo y yo no estaba preparada para ello ni psicológicamente ni resultados son buenos, pero tenemos demasiadas cosas que superar.

R: No es necesario que los pacientes sean informados mas de 3 días antes de entrar en diálisis. Todo lo que decís, es real y hay que luchar contra estos peligros. Un paciente supervisado por un servicio de nefrología, debe ser informado de las modalidades del tratamientos algunos meses antes. Pero es cierto que de

diciembre 14th, 2015|

¿Tienen en cuenta los nefrólogos la importancia psicológica de la enfermedad en los niños? ¿Cuales son los medios para acompañar a los niños desde que se les comunica la enfermedad, pasando por la evolución hasta la insuficiencia renal terminal o el periodo post transplante?

R : Lo que afecta a un niño, afecta a toda su familia. Querer proteger sin decir decir toda la verdad no es un buena solución. Sabemos que hace falta tiempo para asimilar una mala noticia, pero debe explicarse lo que es posible que ocurra. Hablar de diálisis, de transplante está asociado a toda una posibilidad

diciembre 14th, 2015|

Cuales son los criterios sobre los que la comunidad medica se basa para decidir si un pareja puede beneficiarse o no de un diagnóstico preimplantatorio?

R.: Es necesario que la enfermedad sea hereditaria (un progenitor transmisor en el caso de enfermedad dominante, los dos padres transmisores en el caso de enfermedad recesiva). Es necesario un test realizado directamente sobre una sola célula. Estos tests sólo se desarrollan en enfermedades de especial gravedad. En nuestro país este tipo de test se

diciembre 14th, 2015|

Tengo poliquistosis renal dominante. Tengo muchos quistes renales pero no insuficiencia renal. Tengo dos hijos sanos. ¿Un tercer embarazo puede agravar la enfermedad? Tengo también una deficiencia hormonal y he tenido dos abortos. ¿Esta deficiencia y los abortos están relacionados con la poliquistosis?

R : Un tercer embarazo plantea los mismos problemas de control que los embarazos precedentes. Algunos autores americanos han demostrado que el numero de quistes hepáticos aumenta con el numero de embarazos, pero esta observación no ha sido confirmada. Según sabemos, las mujeres afectadas de poliquistosis no sufren más abortos que las mujeres de

diciembre 14th, 2015|

Podria decirnos entonces si el test practicado por la análisis de la sangre y que permite la detección del sexo es determinante en el caso del síndrome de Alport?

R: Sabemos que las células fetales están presentes en pequeñas cantidades en la sangre materna y que es posible detectarlas. También es posible saber si contienen o no un cromosoma Y, lo que confirma la presencia de un feto de sexo masculino. Las células que contiene un cromosoma Y son distintas de las que contienen un

diciembre 14th, 2015|

Soy portador del síndrome de Alport. Mi hijo de 11 años está afectado. Quisiera saber de donde proviene el síndrome de Alport y qué lo desencadena . Quisiera también saber qué debo hacer para tener otro hijo, pero que no esté afecto. Qué indicaciones debo seguir? Cuáles son los riesgos de tener otro hijo afecto? Existen tratamientos actualmente? En qué momento están las investigaciones?

R: El síndrome de Alport es una enfermedad genética. Muchos genes están implicados. Estos genes son los que controlan la fabricación de los elementos de la barrera de filtración del riñón. En el síndrome de Alport, esta barrera está alterada: el riñón deja pasar la albumina y glóbulos rojos en la orina. A la

diciembre 14th, 2015|